Nosotros, los miembros de la sociedad civil, particularmente las personas con la infección y aquellas afectadas por la Tuberculosis (TB) y comprometidas en el combate a esta enfermedad, emitimos esta Declaración para hacer un llamado urgente a la atención al hecho de que:

 

·                         A pesar de que la TB es curable, cada año, ésta enfermedad mata cerca de dos millones de personas mundialmente. La mayoría de los programas de TB esperan a que la persona se enferme para que vaya a la clínica para ser examinada para la TB. Este método de búsqueda pasiva de casos ocasiona retraso del diagnóstico y permite que la TB se disemine en la comunidad. El método de diagnóstico comúnmente usado, la prueba de la baciloscopia, sólo permite la detección del 45 al 65 por ciento de los casos, así que aún cuando las personas se someten al examen para la TB, no reciben un adecuado y pronto diagnóstico. Este método es ineficiente para detectar TB activa en personas con TB extra-pulmonar, personas con coinfección con VIH (porque el micobacterium es insuficiente o no está presente en su flema) y su limitado uso en el diagnóstico en niños, y es por ello que estas comunidades están en un gran riesgo de morir de TB.

 

·                         La TB M/XDR (tuberculosis multi y extra-resistente)  está creciendo y está recibiendo una respuesta inadecuada e inapropiada.  El diagnóstico de la TB multi y extra-resistente requiere de una tecnología más sofisticada que la TB ordinaria. La prolongada espera de los resultados del diagnóstico es de gran preocupación y tienen un impacto directo en la mortalidad (especialmente en personas con coinfección por  TB/VIH) y en la calidad de los tratamientos que son ofrecidos. Los medicamentos de segunda línea usados para la Tuberculosis M/XDR deben ser tomados por largos periodos de tiempo, son altamente tóxicos, y pueden causar un amplio rango de serios efectos secundarios incluyendo hepatitis, depresión, alucinaciones  y vértigos. En el 2007, menos del 1% de los casos estimados de MDR fueron tratados de acuerdo a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), usando las técnicas de diagnóstico y medicamentos disponibles para tratar la TB M/XDR.

 

·                         Hospitalización obligatoria y las clínicas de tratamiento de la TB sobrecargan un ya relajado sistema de salud y no es necesariamente la más efectiva atención para la TB y la TB MDR. En algunos países del mundo, los modelos de atención que se basan en la comunidad han demostrado que conducen a mejores resultados de tratamiento, son costo-efectivos, y facilitan el acceso a servicios críticos. A pesar de la evidencia, pocos Programas Nacionales de TB han tomado estos modelos como norma en la atención de la TB y de la TB MDR.

 

·               Las respuestas a la coinfección TB/VIH permanecen muy débiles. Aunque la TB continua siendo la principal causa de muerte entre personas con VIH/SIDA, las políticas de la OMS sobre los servicios de colaboración de TB/VIH no han sido consistentemente implementados, particularmente aquellos dirigidos a reducir el impacto de la TB en las personas con VIH/SIDA:

 

·                                         En los pasados 15 años, nuevos casos de TB se han triplicado en países con prevalencias altas de VIH. Las personas con VIH/SIDA son 50 veces más propensas a desarrollar TB activa en un año comparado con personas VIH negativas.

 

·                                         Mientras que el examen de la TB puede detectar el riesgo de la TB en personas con VIH de manera rápida y costo-efectiva, de sólo 630,000, se informó que el 2% de las personas con VIH fueron examinadas para la TB en 2007.

 

·                                         A pesar de la evidencia de que el terapia de prevención con Isoniazida (TPI) puede reducir entre un 60-80% la incidencia de la TB en personas con VIH, sólo el 0.1% de aquellas personas con VIH elegibles para la TPI han recibido esta terapia que les puede salvar la vida.

 

·                                         Algunos medicamentos para la TB interactúan con el tratamiento para el VIH, creando serios efectos secundarios para personas con coinfección con VIH, que necesitan ser adecuadamente tratados y monitoreados.

   

·                                         Aún sabiendo que los establecimientos de atención en salud poseen un doble riesgo de transmisión de la TB a sus trabajadores, algunos establecimientos de salud han implementado medidas simples para el control de la infección para proteger a los y las trabajadores(as) de atención de la salud y los y las usuarios(as) de dichos establecimientos.

 

·               Los recursos financieros y los compromisos permanecen insuficientes.  La información disponible más reciente sobre recursos destinados para los programas de TB ($3 mil millones en el 2009) e investigación ($483 millones de dólares en el 2007) son absolutamente insuficientes, comparados con los $5 mil millones de dólares que se necesitan para los programas en el 2009 y los $2 mil millones para investigación en el 2007. Con estos niveles de financiamiento, las metas establecidas en el Plan Mundial Alto a la TB (2006-2012) no serán alcanzadas para el año 2015. Los donantes internacionales y los gobiernos nacionales debe invertir en nuevos diagnósticos y tratamientos para empezar a atender el sufrimiento de cada persona y enfrentar la amenaza de la TB.

 

·               Las respuestas que se basan en los derechos y las necesidades de los más marginados continúan siendo insatisfechas.  Aunque el respeto de los derechos humanos y la promoción de la salud pública son más efectivos cuando operan conjuntamente, a menudo los programas de TB, especialmente los programas de MDR no han buscado un óptimo balance entre los dos. En adición, la atención y los servicios accesibles y de calidad para los más vulnerables y socialmente marginalizados, incluyendo las personas privadas de su libertad, usuarios de drogas intravenosas, refugiados, y trabajadores migrantes no son disponibles o son extremadamente limitados.

 

·               La significativa participación de la sociedad civil en el desarrollo de políticas y programas permanece débil. Las contribuciones y perspectivas de la sociedad civil en TB permanece relativamente ausente de la promoción y defensa de los recursos, la política y los programas y en la toma de decisiones, especialmente en el nivel de los países.


A la luz del estado actual de los asuntos, insistimos a los gobiernos, donantes y tomadores de decisión en todo el mundo, así como a los investigadores y compañeros activistas de la sociedad civil para que:

 

·                         Actúen con sentido de urgencia y colaboren con diferentes personas clave para concebir e implementar planes nacionales coherentes, con metas para ofrecer una respuesta integral a la TB;

 

·                         Inviertan los $44 mil millones de dólares para el control de la TB entre 2009 y 2015 para realizar completamente la promesa del Plan Mundial, y por lo menos los $2 mil millones de dólares adicionales para investigación de la TB, que son críticos y actualmente no considerados en el Plan;

 

·                         Hacer del tratamiento y apoyo comunitario, incluyendo la TB MDR, y búsqueda de casos activos de TB, componentes claves de una efectiva respuesta a la TB.

 

Considerando que todos debemos desempeñar nuestra parte en el combate a la TB, también creemos que las diferentes instituciones y actores clave tienen responsabilidades específicas. Desde ésta perspectiva hacemos un llamado a los gobiernos, donantes, agencias financiadoras, programas nacionales, investigadores, cuerpos internacionales (OMS, ONUSIDA y el Programa de Colaboración Alto a la TB) y comunidades de personas con TB y aquellas afectadas indirectamente por esta enfermedad para responder urgentemente a las siguientes áreas:

Política, Desarrollo de Programas e Implementación

·                         Los gobiernos garantizarán que un enfoque “centrado en la persona”, que respete los derechos humanos, sea un principio central que oriente todos los esfuerzos de la atención de la TB.

·                         El personal de atención de la salud, proveedores de servicios de salud y organizaciones de la sociedad civil aseguren que los principios subrayados en La Cartilla de los Pacientes para la Atención de la Salud sean apoyados para reducir el estigma y combatir la discriminación.

·                         Los Programas Nacionales de TB implementen los algoritmos de la OMS para diagnosticar la TB extra-pulmonar con baciloscopía negativa así como se amplíe el acceso al cultivo y examen de susceptibilidad de medicamentos.

 

·                         Los Programas Nacionales de TB colaboren con organizaciones de la sociedad civil para una búsqueda activa de casos de TB en la comunidad, para prevenir la transmisión de la TB y las muertes por TB no diagnosticada.

 

·                         Los Programas Nacionales de TB y de SIDA colaboren para lograr el Acceso Universal de los servicios de TB/VIH para 2010 de acuerdo al Plan Mundial y las metas del ONUSIDA.

 

·                         Los Programas Nacionales de SIDA asuman su responsabilidad de asegurar que cada persona con VIH regularmente sea examinada para la TB y se le ofrezca el tratamiento y/o la prevención adecuada, y que cada clínica de SIDA emplee medidas de control de la infección para reducir la transmisión de la TB.

 

·                         El Programa de Colaboración Alto a la TB y la OMS asuman un liderazgo más grande en su desempeño como catalizadores de recursos así como ofrecer a los países orientación en política y apoyo técnico para responder a los retos para el control de la TB que incluya infraestructuras de laboratorio, TAES que se base en la comunidad, coinfección TB/VIH y TB MDR.

 

·                         Los Programas Nacionales de TB deben seguir el llamado de la Junta del Fondo Mundial insistiendo en que los países envíen propuestas para ampliar la capacidad de laboratorio y manejo basado en la comunidad para los casos de TB M/XDR.

 

·                         Los Programas Nacionales de la TB deben seguir el llamado de la Junta del Fondo Mundial para incluir e implementar sustantivas y robustas intervenciones de TB en las propuestas de VIH/SIDA y de intervenciones de VIH/SIDA en las propuestas de TB.

 

·                         Los donantes inmediatamente ofrezcan nuevas promesas para cubrir la brecha de los $5 mil millones de dólares en el Fondo Mundial para el SIDA, la TB y la Malaria – el más grande financiador de TB- y asegurar que la promesa de ampliar los programas sea realizada.

 

·                         Los donantes trabajen con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Programa de Colaboración Alto a la TB para que armonicen sus indicadores, monitoreen y evalúen su marco conceptual para reducir el impacto en los recipientes de sus fondos.

 

Investigación y Nuevas Herramientas

·                         Investigadores trabajen de manera colaborativa y con sentido de inmediatez para establecer el mayor uso de las herramientas actualmente disponibles y desarrollar y defender el financiamiento para una agenda de investigación integral que tome en cuenta las necesidades específicas de la TB pediátrica, las personas coinfectadas con VIH y otras co-morbilidades comunes como hepatitis C. Son urgentemente necesarios, menos medicamentos tóxicos y más potentes fármacos para reducir la duración del tratamiento y responder a la fármaco-resistencia.

 

·                         Los investigadores prioricen el desarrollo de nuevas herramientas de diagnóstico que puedan ofrecer un más rápido y adecuado diagnóstico de la baciloscopía positiva, baciloscopía negativa y fármaco resistencia a la TB, incluyendo un adecuado diagnóstico en niños y niñas, personas con coinfección con VIH y para su uso en lugares de escasos recursos. Hay una desesperada necesidad de nuevas herramientas para el diagnóstico que sean sencillas, confiables y que se adapten al campo.

 

·                         Investigadores, agencias financiadoras y Programas Nacionales de TB (PNT) trabajen conjuntamente para fortalecer la infraestructura de investigación en países con altas cargas de TB para asegurar que haya una adecuada capacidad para conducir investigación para desarrollar nuevas herramientas, así como aprender acerca de mejores estrategias para implementar las herramientas existentes.

 

·                         Implementadores y financiadores asegurarán que las nuevas herramientas para el diagnóstico y los nuevos medicamentos que sean desarrollados se hagan disponibles y accesibles en los países con mayor necesidad.

 

Participación de la Sociedad Civil

·                         Las agencias de la ONU, donantes y gobiernos alienten y apoyen la participación de la sociedad civil en los foros nacionales e internacionales y promuevan que los miembros de la comunidad capacitados sean implementadores activos y promotores de la respuesta. Este apoyo necesita considerar capacitación y financiamiento para los miembros de la sociedad civil de tal forma que ellos puedan participar plenamente en la toma de decisiones y buscar una contribución comunitaria más amplia en el establecimiento de la agenda para la respuesta de la TB.

 

·                         Las personas con VIH y otras comunidades que están desproporcionalmente impactadas por la TB aprendan de nuestros derechos y responsabilidades como se describen en La Cartilla de los Pacientes para la Atención de la TB, y eduquen sobre ciencia, investigación y política para que podamos participar plenamente en la formulación de políticas y programas de TB.

 

·                         Los Programas Nacionales de TB subrayen con claridad el papel de la sociedad civil en los esfuerzos para el control de la TB en los Programas Nacionales.

 

·                         Los investigadores aprovechen el conocimiento y poder del activismo de las comunidades, especialmente en quienes la investigación es conducida, para abogar por recursos para la investigación y la traducción de hallazgos de investigación dentro de sólidos programas y políticas.

 

·                         La sociedad civil desempeña un papel crítico en abogar para la movilización de recursos para responder a las metas del Plan Mundial y del Fondo Mundial que han sido críticos en ofrecer recursos para el control de la TB en países con altas cargas de TB.

 

 

LLAMADO COMUNITARIO PARA LA ACCIÓN DE LA

REUNIÓN MINISTERIAL DE LOS PAÍSES CON ALTAS CARGAS DE TB M/XDR PARA

EL CONTROL MUNDIAL DE LA TUBERCULOSIS Y LA ATENCIÓN DE LA PERSONA CON TB

BEIJING, CHINA (ABRIL 1-3, 2009)


La TB Multi Fármaco-Resistente (MDR) y la TB Fármaco Resistencia-Extendida (XDR) amenazan revertir los logros alcanzados por los Programas de TB y de SIDA. El más alto nivel de mortalidad entre personas con VIH debido a la TB M/XDR necesita una especial atención para prevenir y tratar la TB fármaco-Resistencia entre ésta población.  El control de la infección y temprana detección debe ser implementada para prevenir y detectar la TB entre personas con VIH y el apoyo al tratamiento debe ser priorizado para alentar que se complete el tratamiento.

Los y las participantes de la sociedad civil en el 3er. Foro de Socios del Programa Alto a la TB en Río de Janeiro, hacen un llamado a los participantes de esta reunión para incluir lo siguiente en los planes de acción que ellos desarrollen como grupo y como países:

·                         Asegurar que las necesarias pruebas para el diagnóstico y tratamientos para la TB fármaco-resistente sea accesible en los lugares en que se encuentre TB M/XDR. Apoyar el desarrollo y asegurar el acceso a nuevos instrumentos de detección que puedan ser usados en los puntos de atención, y que los regímenes de tratamientos haya probado sus efectividad en niños y niñas, y sean compatibles con los medicamentos para VIH.

·                         Invertir por los menos $270 millones que se necesitan cada año entre 2009-2015 para ampliar la capacidad de laboratorio para ofrecer Acceso Universal al cultivo y examen susceptibilidad de los fármacos y desarrollar indicadores de laboratorio nacionales  y regionales para medir el progreso.

·                         Poner en marcha atención con base en la comunidad para TB MDR, que ha demostrado conducir a mejores resultados de tratamiento, ser costo-efectivos, y facilitar el acceso a servicios críticos, como una norma en sus programas nacionales de TB MDR.

·                         La hospitalización obligatoria no debe ser la respuesta primaria al tratamiento para la TB MDR, considerando una sobrecarga a los ya agobiados sistemas de salud; infringe los derechos de las personas con TB y no garantiza una adecuada atención con calidad y ni siquiera asegura el éxito del tratamiento.

·                         Asegurar que todas las personas con TB, incluyendo a los más marginalizados en la sociedad, puedan recibir el tratamiento que respete sus derechos humanos y aseguren el éxito de su tratamiento.

 

 

 

03/02/2009           Traducción al español efectuada por Francisco Rosas (México)

                                Documento revisado por Francisco Carrillo (El Salvador), Ezio Távora dos Santos Filho (Brasil)